miércoles, junio 29

Marca Isabel Heredia un proyecto que aboga por la investigación y visibilidad de las enfermedades raras

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MADRID, ESPAÑA.- Su sonrisa irradia luz, alegría, esperanza. En ella expresa lo feliz e ilusionada que esta al presentar de manera oficial “Como tú” un cepillo de pelo rizado, el primer producto de la marca que lleva su nombre, Isabel Heredia, un proyecto solidario donde el principal objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras y a la vez recaudar fondos para colaborar en la investigación y asi las familias puedan ofrecer una solución prolongada o definitiva a sus hijos de manera más digna y feliz.

42 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara, Isabel es una de ella, pero gracias al trabajo y empeño de su madre, Yesenia Andrea Valle en buscar entidades y medios que investiguen sobre la enfermedad que padece su hija, esto no ha sido un obstáculo para que Isabel Heredia sea una niña feliz, modelo de grandes firmas de modas españolas como la de Ágatha Ruiz de la Prada, y como influencer reúna ya la cifra de más de 250 mil seguidores.

Isabel Heredia, Martín Arévalo, asesor del proyecto y Andrea Valle, directora ejecutiva y madre de Heredia.

La presentación de la Marca Isabel Heredia reunió a un importante grupo de profesionales de toda índole comprometidos con la labor de la investigación, entre ellos el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión quien valoró iniciativas como esta encaminadas a recaudar fondos para la investigación de este tipo de enfermedades.

Carrión quien también pertenece a la Alianza Iberoamericanas de Enfermedades raras o poco frecuentes (ALIBER), agradeció a Andrea Valle dar voz a las madres de todo el mundo en su lucha para mejorar la vida de sus hijos buscando generar más investigación para las patologías que padecen.

Antonio López, presidente de la asociación ENACH (Enfermedad Neurodegenerativa por Acumulación Cerebral de Hierro) no dejó pasar tan emotivo inicio de esta Marca solidaria para agradecer y reconocer a Andrea Valle e Isabel Heredia el constante espíritu de lucha y el trabajo que ambas realizan para dar difusión al problema de las enfermedades raras, sobre todo en la República Dominicana, país de origen de ambas, donde el 15% de la población del Sur del país, padece algún tipo de estas patologías  sin que ninguna autoridad sanitaria haya ofrecido una solución o ayuda a dichas familias.

El cepillo desenredante “como tú” está fabricado con un material de cartón reciclable con lo que su uso está comprometido con el cuidado del medio ambiente.

Yesenia Andrea Valle, madre de Isabel y directora ejecutiva de la marca dijo que su única lucha con el lanzamiento de este proyecto solidario es seguir dando visibilidad a las enfermedades raras, las cuales no tienen un fondo económico definido para la investigación sobre todo en la República Dominicana.

“Buscando una solución para mi hija que padece una acumulación cerebral de hierro, muchas familias me contactaron para que diera difusión a la problemática que estaban padeciendo de enfermedades raras sobre todo en el Sur del país y que no tenían un centro sanitario específico que les dieran una respuesta o solución al problema de sus hijos. Es lo que pretendemos con el lanzamiento de este Cepillo, conseguir fondos para la investigación de dichas enfermedades y seguir insistiendo en que hay que buscarle solución a dichas familias y a sus hijos”, expresó Valle.

 

Malena Gracia junto a las protagonistas del evento, Isabel Heredia y Andrea Valle.

Martin Arévalo, asesor general de la Marca y muy involucrado en la causa, expresó que este proyecto es uno de los más importante en los que ha trabajado, por su significado, su protagonista y por el objetivo final del mismo que es mejorar la vida de otras personas.

“Este evento es un acto social en favor de la vida y actuar en favor de la vida es lo más gratificante, cuando participo en proyectos como éste, veo que todavía han esperanza en un mundo lleno de contradicciones”, expresó el también escritor del libro de autoayuda “A ver si espabila que ya está bien”.

El evento

La presentación del evento estuvo a cargo de la cantante y presentadora española, Malena Gracia, quien ha trabajado en la televisión y proyectos de teatro en la República Dominicana y es muy asidua al país porque como ella dice “amo la amabilidad, alegría y generosidad de los dominicanos”.

Isabel Heredia, Dolquisa Olivarez, encargada de la organización del evento, Malena Gracia y Andrea Valle.

El Espacio Ronda, un centro cultural de alto nivel artístico en Madrid fue el escenario para la presentación de la marca solidaria Isabel Heredia y su primer producto “Como tú” un cepillo para pelo rizado o curly, ya que cada vez más las personas de origen latino y muchos locales optan por llevar el pelo rizado u ondulado, como la protagonista del evento.

Se presentó un video de la evolución de la niña desde su nacimiento, cuando fue diagnosticada con una enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro, también denominada (PKAN), el proceso de su tratamiento y la evolución actual, gracias al arduo trabajo de su madre para buscar un tratamiento que le diera a su hija una vida normal.

El evento que, además, fue transmitido por Internet vía redes sociales, contó con las palabras de apoyo, por vídeo, de Daniel del Valle Blanco, embajador honorifico de la marca Isabel Heredia y un diplomático español asesor de políticas de juventud ante las Naciones Unidas (ONU).

Integrantes del Movimiento Mujeres Mirabal estuvieron presente en el lanzamiento de la Marca Isabel Heredia. Algunas de sus integrantes.

Por esta misma vía también participó, apoyando el proyecto y a su protagonista, José Castro Carmona, presidente del Sevilla Club de Futbol, quien al conocer el amor de Isabel Heredia por este deporte le recomendó nunca rendirse.

La parte musical estuvo a cargo de la cantante Michelle Cambers acompañada del musico Luis Manuel, quien interpretó la canción “Colors”.

El producto

El cepillo desenredante “como tú” está fabricado con un material de cartón reciclable con lo que su uso está comprometido con el cuidado del medio ambiente. Sus cerdas ayudan a desenredar el pelo ya sea húmedo o seco. Su mango se ajusta a la forma de las manos facilitando mucho más el manejo sobre el pelo.

La cantante Michelle Cambers acompañada del musico Luis Manuel, quien interpretó la canción “Colors”.

 

 

 

 

 

 

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