España comparte sus buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras con Latinoamérica

MADRID, ESPAÑA.- La ministra de Sanidad de española, Carolina Darias, se reunió esta tarde con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) con el objetivo, entre otros, de compartir las buenas prácticas en España en el abordaje de las enfermedades raras.

En este encuentro, que ha tenido lugar en la sede del Ministerio de Sanidad, en Madrid, han participado representantes de organizaciones de pacientes relacionados con las enfermedades raras procedentes de República Dominicana, Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Chile, Paraguay, Argentina, Brasil, Ecuador y Estados Unidos. También, estuvo presente una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), encabezada por su presidente, Juan Carrión. En representación de la República Dominicana estuvo, Yesenia Andrea Valle, fundadora de la Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN), miembro, además, de ALIBER y FEDER.

La ministra Darias remarcó el compromiso del Gobierno de España con la mejora en la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara, uno de los retos de salud más importantes del presente. Señaló la importancia de seguir tejiendo alianzas, que simboliza la esperanza para las personas que padecen alguna enfermedad rara en el mundo. “Tenemos millones de razones para avanzar”, subrayó.

En la reunión de esta tarde, los representantes de ALIBER han presentado la situación en Latinoamérica y las conclusiones del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias en los países Latinoamericanos. Además, se ha puesto en común la estrategia de ALIBER y la importancia que ocupa en ella el encuentro internacional sobre enfermedades raras que está previsto celebrar en República Dominicana, en el mes de noviembre.

Darias ha recordado que en España hay un total de 110 unidades/CSUR (Centros, Servicios, unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), de 36 centros de 10 comunidades autónomas participan desde el 1 de enero en las 24 Redes Europeas de Referencia, todos ellos como miembros de pleno derecho.

Carolina Darias informó que España cuenta con presupuesto y planes de infraestructura científica para abordar el estudio de estas patologías y que se ha ampliado las pruebas y cribados de diagnóstico neonatal con el objetivo de detectar a precozmente estas patologías.